¿Qué es el Día Mundial de las Enfermedades Raras?

Este día pretende que la sensibilización llegue tanto a los ciudadanos de todo el mundo.

En el Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero). la Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y situarlas como una prioridad en la agenda social y sanitaria.

Objetivos de la Campaña

• Sensibilizar, informar y formar sobre las ER transmitiendo un sentimiento de esperanza y posibilidad de cambio.
• Trasladar la importancia de la ACCIÓN: lo que se haga hoy puede repercutir en la vida de las personas con ER mañana.
• Posicionar las ER en la agenda de la Administración y los medios de comunicación como uno de los principales problemas de Salud Pública.
  El principal objetivo de este día es el de dar a conocer la gran multitud de enfermedades consideradas raras y del mismo modo recaudar medios para seguir trabajando en la investigación.
  Las enfermedades raras son aquellas patologías que padecen menos de 1 de cada 2.000 personas, pero son más frecuentes de lo que pueda parecer. En Venezuela, por ejemplo, existen más de un millón de personas diagnosticadas con alguna de las siete mil enfermedades poco frecuentes de las que se tienen conocimiento.
  La implicación de las autoridades así como el de sociedad mundial es esencial y vital para ayudar a las personas que las padecen así como ayudar a la investigación de este tipo de enfermedades.

El Día Mundial por las Enfermedades Raras es el 28 de febrero. En torno a ese día, la Campaña concentra toda su actividad. La gran cantidad de actividades organizadas en torno al mismo, hace que toda la Campaña comprenda los meses de enero, febrero y marzo. Meses en los que se realiza toda la convocatoria y actividades de sensibilización.